全3回:息子を例に発達障害を考える【1】

⚠︎:発達障害は先天的な脳の発達の偏りなので、親の躾や環境、また、本人のせいでもありません。発達障害をややこしくしているのは、無理解、無知からくる不適切な対応などでさまざまな神経症や精神疾患を併発したことによる二次障害といえます。

メンタル・イデア・ラボの本城ハルです。

コラムにも何度か出ていますが、中学1年の息子は発達障害のASD+ADHDの重複ケースです。

今回は息子を例に、ASD、ADHD単体で語られがちな発達障害ですが、発達障害の半数が重複だと言われている中で、重複だとどのようなことが起こってきたのかを、生育歴ベースの【1】、家庭生活・学校生活の【2】、困り感を生んでいる要因の【3】に分けてお話ししようと思います。

2歳前後、クレーン現象(※)と思われる動作やミニカーをやたら並べたがるところから私の違和感が始まりました。息子は普通の保育園、幼稚園ではなく、インターナショナルスクールから集団生活をスタートしてから普通の保育園だったのですが、一度も後追いすることなく、親子とも日本語禁止のかなり特殊な環境からスタートしたにも関わらず、集団生活にもすぐに馴染み、食べ物の好き嫌いはまったくなく、友達関係でトラブルを起こすこともありませんでした。連れ去られるのでは?と思うほど人懐っこく、まったく人見知りしなかったことも違和感でした。

※クレーン現象:子供が何かしてほしい時、相手の手を持って、その何かを達成しようとする動作。

日本語より先に英語が出ましたが、乳児〜追視できるようになってからはベビーサインを使っていたことも理由か、日本語発音は多少遅かったようです。出始めると怒涛の煩しさになりましたが・・・。

生後すぐから4歳になる前までに済ませる数々の健康診査、その度に保健師や小児科医に上手く伝わらない違和感と不器用さを訴えてきましたが、「お母さん気にし過ぎ」「初めてのお子さんだから神経質になってませんか、もっとおおらかにいきましょう」とスルーされてきました。

今思えば、4歳の時点でWPPSI-III(ウィプシ・スリー)をお願いすればよかったと思っています。もちろん就学前検診でも一応訴えてはみたのですが、やはり予想どおりスルーされました。

そして無事に小学校入学、その後転校するもすぐに馴染み、幸い成績もとても良かったこともあり「あの違和感は気のせいだったのか?」と思い始めた3年生の時、私から見える子供の困り感が、家庭より先に学校生活で表れるようになってきました。

まず気付いたのは、並外れた不器用さや動作の雑さ、字の汚さ、服のボタン掛けに時間が掛かり嫌がる、折り紙は角を合わせて上手く折ることができない、線に沿ってハサミで切れない、糊が手につく(手が汚れる)ことを異常に嫌がる、蝶結びができない、ランドセルの中が常にカオス・・・でした。

2年生までは時間割を見ながら一緒に学校の準備をし、やり方を教えていたのですが、3年生になって見守り側になった途端、忘れ物も増えランドセルの中はカオスです。

学校から配布されるあらゆるプリントは蛇腹状になり、ランドセルの底に追いやられ、家や学校に毎日何か忘れていました。挙げ句、忘れ物キングというありがたくない称号までもらってくる始末です。

画像はイメージです。

そして恐れていた友達関係のトラブルが起きるようになったのが4年生です。苗字をもじったあだ名にネガティブな反応をした息子が泣きながら帰宅、それ以降似たことが続き、スクールカウンセラーに話をしても埒があかないので、発達障害専門の児童精神科に育児観察日誌と本人を連れて駆け込み、育児生育歴を聞き取り、CBCL、WISC Ⅳ、数度にわたる行動観察などから、ASD、ADHDの発達障害重複と確定診断が下りました。

この時ほどホッとしたことはありません。

ほとんどの保護者は、最初「子供に発達の偏りがある、障害があるかもしれない、障害児です」という現実を受け入れるどころか受け止めることすら出来ず、気持ちが荒れることがほとんどだそうです。長く違和感を抱えてきた私にはまるで天の声で、点と点だったあらゆる違和感が線で繋がり、心から安心しました。

もとより、発達“障害”はバランスの問題で

“個々の違い”

という認識を持っていたことも大きいかもしれません。

苦手がわかれば対策が取れる、私が子供をしっかり理解すれば二次障害を防ぎ適切な対応ができる、私で足りない知識や経験は今から勉強すればいい、あとは専門機関の助けを借りよう、そう考え、周辺支援や環境整備など何もわからないゼロから児童相談所や教育相談所、自治体の支援課や保健所と連携を取り始めました。

成績は良く、他害行動や癇癪がまったくない息子は通常クラスに在籍、情緒級への通級が適切ではないかと考え、主治医の診断書に意見書と心理所見まで添えて学校側と話をすることにしたのですが、これがまた長い苦難の幕開けとなりました。

専門医による十分な資料が揃っているにも関わらず、当時の校長が「お母さん、男の子なんてみんなそんなもんです。そんな子供たちも無事に卒業して、ちゃんと中学校へ行けてるんだから大丈夫!小さいことは気にしない、気にしない!え?心理所見?検査データ?いやぁ、わからないなぁ、専門家じゃないし」という、まさに無知からくる無理解のズレっズレな考えの持ち主だったことで、スムーズに行けば年に二回ある教育委員会支援判定員による学校生活観察、教育委員会での通級適不適会議に上げ、最短で通級に繋げられるはずが、まったく進まない事態に陥りました。

画像はイメージです。

早ければ早いほうが良い療育、成長著しい子供にとって1年を無駄にしないために、また冒頭にも書いた二次障害を防ぐために、児童相談所を巻き込みパイプとなってもらい、何度も何度も校長面談を重ね交渉にあたり、時には激しいやり取りもおこなわれました。

通級するには保護者側からの通級希望申し出→校長承認の後、校長が教育委員会との窓口になり教育委員会から判定員来校し、判定会議に上げられ、適不適が判定されます。

年二回しかない判定会議なので、なかなか長い道のりです。実際、ようやく校内情緒級に通級できるようになったのは、子供が6年生になってから(校長が定年退職し後任の校長に変わってからで、それがなければ小学生のうちに情緒級には通級できなかったかもしれません)。既に5年生からは登校渋りが出始め、不登校に移行するのは時間の問題と思われました。その時は相談のため私が毎日学校に“登校”している状態でした。

当時の通級担任は長い経験があり、今までの困り感や生きづらさに悩む子供と、それを一人で支える私への理解が早かったことと、常時校内にいるため学校生活で起こるツラさや困り感があると、すぐに子供ともども対応してもらえたので、学業不振にも完全不登校にもならず、無事に卒業にこぎ着けました。

進学した中学校には情緒級がないため、今は近隣の他校にある情緒級に通級しながら普通級在籍です(中学校すべてに情緒級があるわけではない)。少しでも多い療育の機会を、と各関係機関にも密に関わってもらい表面化する課題に対応しながらSST(ソーシャルスキル・トレーニング)に取り組んでいます。

現在、県立、都立高校への支援級設置の積極的な動きがあるので、子供が高校生になる頃には公立高校すべてとまでいかないにしろ、今より支援級が設置されていると思います。

次回【2】では、複雑に表れる発達障害重複について、家庭生活、学校生活でどのようなことが、何が原因で起こっているのかをお話したいと思います。

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